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科林·法瑞尔分享了罕见的生活一瞥,他的儿子患有遗传疾病天使综合症

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  • 2024-12-24 06:56:04
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演员科林·法瑞尔和他的前模特金·博尔德纳芙在2003年9月生下了长子詹姆斯

科林·法雷尔发布了他儿子的最新消息,他的儿子患有罕见的天使综合症。

这位演员在一次采访中谈到了他现年20岁的儿子詹姆斯,以及他患有罕见的神经系统疾病。天使综合症是一种罕见的遗传性疾病,会影响神经系统,导致严重的身体和学习障碍。

天使人综合症患者的预期寿命接近正常,但他们一生都需要支持。詹姆斯不会说话。科林一直对儿子的病情持开放态度,并表示一旦儿子21岁,由于得不到支持,他将“独自生活”。

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科林的儿子詹姆斯患有天使综合症Image:kimbordenave/Instagram)

科林成立了自己的基金会图片:FilmMagic)

在接受《人物》杂志采访时,他说:“一旦你的孩子满21岁,他们就得靠自己了。所有已经到位的保障措施,特殊教育课程,这一切都消失了,所以你只剩下一个年轻人,他们应该是我们现代社会的一个组成部分,但往往被抛在后面。”

为了克服这个困难,科林正在建立科林法雷尔基金会,为有智力障碍的成年儿童提供支持。这位明星说,他想做这件事已经“很多年”了,现在终于下定决心了。

科林接着说,詹姆斯“一生都在努力工作,非常努力”。他解释说:“重复,重复,平衡,他的步态不稳定。当他第一次开始吃东西的时候,他的脸看起来就像杰克逊·波洛克的画。但他吃进去了,吃得很饱。我每天都为他感到骄傲,因为我觉得他很神奇。”

这位演员解释说,当詹姆斯还是个婴儿的时候,他并没有达到什么发展的里程碑。他不能坐起来,不能爬,也不能走路,这导致他在一岁时被误诊为脑瘫。

詹姆斯两岁时,一位医生建议他需要接受天使综合症的检测。发育迟缓可能是该综合征的第一个迹象,可能在大约6到12个月之间开始。

早在2021年,科林就和詹姆斯的前女友金·博尔德纳夫一起申请了詹姆斯的监护权,这样他们就能帮他处理个人需求和医疗决定。他们请求法院授予他们对他的教育做出决定、控制他的社会和性关系的权力。这包括他是否可以结婚、访问机密记录、批准或拒绝医疗程序许可。

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